摩尔曼斯克, 23 可能. Родители мурманчанина Миши Жукова объявили о закрытии сбора средств на лекарство для их сына, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Им удалось собрать более 200 百万卢布, 记者报道 联邦通讯社.
«Сегодня сбор для маленького Миши был закрыт. В возрасте восьми месяцев у него была выявлена редкая генетическая болезнь — СМА 1-й степени, самой тяжелой формы (младенческая)», — рассказала ФАН сенатор от Мурманской области Татьяна Кусайко, которая ранее также перечислила средства на лечение ребенка.
Она отметила, что на протяжении этого времени родители Миши, 亲人, знакомые и совершенно незнакомые люди, жители Мурманской области и всей страны пытались помочь ребенку чем могли.
«У Миши замечательные родители, которые ни на секунду не опускали руки и не теряли надежду. Я рада, что познакомилась с ними лично», — добавила сенатор.
Как сообщили родители Миши на странице во «ВКонтакте», сбор был полностью закрыт 23 可能.
笔记, что спинальная мышечная атрофия приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Ранее болезнь считалась неизлечимой, 而在 2019 году в США не появилось лекарство Zolgensma («Золдженсма»). Это первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией. Препарат исправляет поврежденный ген СМА 1-го типа. Для лечения необходима всего одна инъекция, но его нужно ввести только до двух лет.
Ранее российский боец смешанных единоборств, чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов предоставил свои перчатки в качестве лота на аукцион в пользу страдающей СМА Миланы Семеньковой в Калининграде. В регионе также открыт сбор средств на покупку препарата Zolgensma.
作者: Ольга Цебровская
