«День сурка» — так называет свою жизнь петербурженка Ирина Малыш. 已经 22 года она не отходит от дочери Анастасии. У девочки тяжелая форма детского церебрального паралича, она не может ходить, говорить и даже самостоятельно есть. Мать Ирина сама делает дочери массаж, ставит капельницы, проводит все необходимые процедуры.
Комната Насти больше похожа на реанимационную палату: рядом с медицинской кроватью давно поселилась капельница, на тумбочке стройными рядами стоят склянки с разными лекарствами, а вдоль стены — медицинские аппараты. 唯一的事情, что напоминает детскую — мишка в углу кровати, и воздушный шарик под потолком. Установлена в комнате и видеоняня, чтобы мать в любой момент могла видеть свою дочь, 例如, когда выходит на пятнадцатиминутную прогулку с собакой.
«Последние восемь лет я живу в этом состоянии. Я на улицу выйти не могу, потому что у меня нет помощи, кто может прийти и, хотя бы на два часа отпустить меня в парикмахерскую, в аптеку, 去电影院. Я в кино уже тысячу лет не была», — рассказывает Ирина.
С годами к ДЦП прибавилось множество сопутствующих заболеваний: в том числе хроническая обструктивная болезнь легких и дыхательная недостаточность. Последние четыре года Настя находится на постоянной респираторной поддержке, дышит и принимает пищу через специальные трубки. За это время она ни разу не была на улице.
«Постоянно живешь с мыслями о том, когда это все закончится. 那是, 结果, подсознательно живешь в ожидании смерти своего ребенка. А психологически это очень сложно — смотреть, как угасает твое дите. И ты ничем не можешь помочь», — делится Ирина.
Недавно семье выделили долгожданный аппарат искусственной вентиляции легких. 这意味着, что теперь Ирина с дочерью смогут выйти на прогулку. Впервые за четыре года.
作者: Анастасия Иванова; Евгений Рудаков
