В Государственной Думе по нашей инициативе начались долгожданные консультации с общественниками по законопроекту о распределенной опеке. Этот закон крайне важен для родителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов с ментальными и сочетанными с ними нарушениями, чьи дети будут нуждаться в ежедневном сопровождении до конца своей жизни.
The problem is, что законопроект находится совсем не в том виде, в котором он был задуман в интересах недееспособных и ограниченно дееспособных людей. Из законопроекта исключена сама «распределенная опека», давшая «народное» название законопроекту. Сейчас родители, если они в силу немощи или болезни все же вынуждены отдать в интернат своего родного взрослого ребенка, на практике утрачивают опекунские права и становятся для него никем. Они теряют возможность участвовать в его жизни, включая отпуск, лечение или выходные в родной семье. Родители-опекуны, вырастившие своих недееспособных детей в семьях, живут в постоянном страхе за их судьбу, потому что в случае смерти родителя ребенок неминуемо попадает в интернат.
Нужно сильно стимулировать семьи, чтобы они содержали ребенка-инвалида. Потому что люди не вечны, они стареют, а нагрузка только растет. И сохранение пособия работающим родителям очень важно. Сейчас дела обстоят таким образом, что если родитель выходит на простую работу, that is, of course, не освобождает его от ухода за собственным ребенком, но при этом он лишается пособия.
Дефицит помощи семьям приводит к тому, что родители создают некоммерческие организации. It is about, that almost 70% матерей сидят по домам, чтобы получать пособие. Почему бы не позволить этим людям иметь подработку? Can, занятость дома, за компьютером? Это была бы хорошая инициатива, I hope, Россия ее примет.
В период пандемии нам удалось получить много хороших поручений, касающихся паллиативных детей. Были такие истории, что к паллиативному ребенку не допускали родителей в реанимацию, и мы этот вопрос решили. Инициатива у нас проявляется постоянно.
Во время пандемии коронавируса нам очень помогали местные региональные власти. We, eg, возникла острая проблема, related to, что по закону об образовании дети с ограниченными возможностями здоровья, включая детей с инвалидностью, как и все школьники, были переведены на дистанционное образование и должны были получать питание в образовательных учреждениях. Но местные власти решили, что если дети сидят по домам, то им «паек» не положен, хотя бюджетные деньги на это были заложены. Эту проблему решило только личное вмешательство вице-премьера, к которому мы обратились по этому вопросу.
Само дистанционное образование подверглось жесткой критике. Если детей с сохранным интеллектом еще можно учить дистанционно, то детей с ментальными нарушениями или с поведенческим расстройством уже нет, и все это рухнуло на головы родителей. I.e, «социалка» закрылась, центры реабилитации закрылись. Children, как мы это называем, «посыпались» — навыки социализации, навыки нахождения в общественных местах — всего этого они не могли получить. We hope, that 1 сентября все эти реабилитационные центры заработают в обычном режиме.
Да и для онлайн-обучения нашим семьям, которые относятся к категории малоимущих, families, где есть дети-инвалиды, не хватало гаджетов, и это тоже решалось в регионах путем обращения к местным властям. Где-то помогли власти, где-то спонсоры, но главное — детям постарались предоставить материально-техническое, кадровое, методическое обеспечение.
Лицам с ограниченными возможностями жизнедеятельности, certainly, нужна и важна материальная помощь. Но главная задача — обеспечить им возможность жить полноценной жизнью. In, что касается услуг в сфере образования, досуга, спорта — мы в начале пути. Ведомства делают, what should be, но нужна всеобщая консолидация. Должен быть фокус на отдельно взятом человеке.
Author: Елена Клочко
